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El concejo de Lena se ha sumado al emocionante proyecto solidario El Viaje de Nica a través de la historia de Daniel, un niño lenense de 6 años, diagnosticado con el síndrome de Simpson-Golabi-Behmel, una de las más de 7.000 enfermedades raras existentes.
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Sus padres, Laura Delgado y Ángel Fernández (Txili) —este último actual concejal del Grupo Municipal Socialista en el Ayuntamiento de Lena— participan activamente en esta iniciativa que tiene como objetivo dar visibilidad a las enfermedades raras en la infancia y fomentar la investigación, el diagnóstico y los tratamientos.
En un vídeo difundido por la organización, Laura recuerda que “a Dani le diagnosticaron hernia diafragmática congénita en la semana 20 de mi embarazo. Al año de vida supimos que la causa era el síndrome de Simpson-Golabi-Behmel”. Por su parte, Ángel señala que “los momentos más delicados los vivimos durante el embarazo, por la incertidumbre, y en los primeros años de vida, por las posibles complicaciones respiratorias”.
Gracias al esfuerzo conjunto de los profesionales del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) y del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, Daniel ha experimentado una evolución muy positiva. “Ya hemos superado muchas metas gracias al seguimiento médico que hemos recibido”, explica Laura con gratitud.
El proyecto El Viaje de Nica, en el que participan una treintena de familias, arrancó este lunes y ya ha logrado recaudar más de 25.000 euros en pocas horas. La familia de Daniel ha conseguido reunir 1.150 euros, gracias a la colaboración de vecinos, allegados y personas solidarias que han querido aportar su granito de arena. “Va a ser muy beneficioso para muchas familias”, destaca Ángel, animando a seguir colaborando.
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El peluche Nica, símbolo de esta campaña, recorre hogares de toda España con un doble objetivo: recaudar fondos y visibilizar la lucha diaria de las familias afectadas por enfermedades raras. Cada familia que recibe una Nica realiza una donación y la hace viajar a otro hogar, manteniendo vivo el espíritu de solidaridad.
El proyecto forma parte de la campaña ÚNICAS, liderada por el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, FEDER y el Ministerio de Sanidad, y en la que colaboran una treintena de hospitales de todo el país.
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